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法布雷病

分析｜2022年醫(yī)保談判有哪些懸念？: 放棄”，2021年SMA（脊髓性肌萎縮癥）、法布雷病天價(jià)孤兒藥談判成功后，更多罕見病患者正在期待新的突破。對(duì)于眾多創(chuàng)新藥企來說，也在尋求支付的通路。早上8點(diǎn)剛過，企業(yè)代表們根據(jù)抽簽結(jié)果陸續(xù)進(jìn)場。財(cái)新

待遇清單制度下，超罕見病用藥如何保障？

發(fā)布時(shí)間：2022-08-25: 評(píng)論(2)

“新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的民間罕見病定義，超罕見病進(jìn)一步聚焦。謝俊明稱，罕見病在中國的患病人群往往不足1/100萬，如戈謝病、龐貝病、法布雷病等，每種疾病確診僅有

熱評(píng)：

: 徐若云 Yun（上海）417天21小時(shí)58分43秒前

支持相關(guān)調(diào)整，用大家的一點(diǎn)點(diǎn)力，卸掉另一個(gè)同類的沉重枷鎖。

: Wenyiwangzi（南京）417天23小時(shí)5分57秒前

罕見病應(yīng)該跟生育保險(xiǎn)一樣單獨(dú)列出來。

財(cái)新周刊｜罕見病天價(jià)藥如何破解？多層次支付保障亟待建立

發(fā)布時(shí)間：2021-12-25: 評(píng)論(7)

，業(yè)內(nèi)并沒有明確的費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)。目前，大部分年費(fèi)用低于30萬元的罕用藥都已納入醫(yī)保目錄。已上市的高值罕用藥中，依據(jù)《第一批罕見病目錄》罕見病診療費(fèi)用調(diào)研報(bào)告，脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病、戈謝病、糖

熱評(píng)：

: 回來了（東京）655天23小時(shí)3分31秒前

罕見病雖然昂貴，背后是人道主義的問題。正常社會(huì)不會(huì)因?yàn)闅埣簿蛼仐壱粋€(gè)人，同樣的理由也應(yīng)該應(yīng)用在罕見病及其他重大疾病上。現(xiàn)下醫(yī)保對(duì)于發(fā)燒感冒之類的疾病特別慷慨，而對(duì)于足以摧毀一個(gè)家庭幸福的重大疾病或者殘疾病人的資助卻相當(dāng)吝嗇，對(duì)能切實(shí)提升病人生存質(zhì)量的創(chuàng)新藥、特效藥也猶猶豫豫。90%的發(fā)燒感冒都是自限性疾病，吃不吃藥過幾天都能好(美國CDC估計(jì)約1%的流感病人最后住院)，而有些救命藥讓病人負(fù)擔(dān)不起卻事關(guān)生死。另外醫(yī)保重治療輕預(yù)防，體檢、疫苗這類事倍功半的工作，醫(yī)保所做極為有限；由于疫苗預(yù)防、早期干預(yù)通常來說成本顯著低于發(fā)病后治療帶來的成本。輕視預(yù)防由此又帶來了額外的社會(huì)成本。

: 放肆圍繞bug飛（湖南）655天15小時(shí)29分10秒前

藥物市場化帶來的醫(yī)藥患得矛盾

: 放肆圍繞bug飛（湖南）655天15小時(shí)30分48秒前

罕見病入醫(yī)保本質(zhì)上提現(xiàn)的是一種集中力量解決極小部分人的思維是一種人道主義問題罕見病藥物用量極少這就有一個(gè)矛盾藥廠需要患者分?jǐn)偟羲难邪l(fā)成本患者的家庭又無法負(fù)擔(dān)起高昂的藥價(jià) 如果按照上述思路花錢入醫(yī)保報(bào)銷不如跟結(jié)核一樣免費(fèi)醫(yī)療當(dāng)然這只是我一個(gè)極為片面的想法

: verlor（金華）655天21小時(shí)2分34秒前

anti Obama Care?

【周六特供】罕見病天價(jià)藥如何破解？多層次支付保障亟待建立

發(fā)布時(shí)間：2021-12-25: 評(píng)論(0)

元的罕用藥都已納入醫(yī)保目錄。已上市的高值罕用藥中，依據(jù)《第一批罕見病目錄》罕見病診療費(fèi)用調(diào)研報(bào)告，脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病、戈謝病、糖原累積病、黏多糖貯積癥、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、非典型溶

熱評(píng)：

北?？党缮鲜惺兹掌瓢l(fā) 罕見病藥物市場何在？

發(fā)布時(shí)間：2021-12-10: 評(píng)論(0)

括浙江、湖南等在內(nèi)，共有29個(gè)省對(duì)戈謝病、法布雷病及血友病在內(nèi)的若干罕見病實(shí)施各種保障政策。倘若產(chǎn)品被納入公共醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃中，可能面臨價(jià)格下行壓力。雖然銷量會(huì)提高，但對(duì)盈利能力、現(xiàn)金流或擴(kuò)張計(jì)劃的整體

熱評(píng)：

財(cái)新周刊｜創(chuàng)新藥如何創(chuàng)新？

發(fā)布時(shí)間：2021-12-04: 評(píng)論(4)

官方在2020年釋出警示信號(hào)，罕用藥定價(jià)太高將無緣醫(yī)保談判，其在當(dāng)時(shí)劃定的“紅線”為年治療費(fèi)用不高于30萬元。 2021年醫(yī)保談判中，雖有渤健公司SMA罕用藥諾西那生鈉注射液和武田公司法布雷病用藥阿加

熱評(píng)：

: 財(cái)新網(wǎng)友dMy89l（深圳）680天1小時(shí)20分44秒前

從芯片到醫(yī)藥，基礎(chǔ)研究的落后讓我們處處受限，是好好審視教育導(dǎo)向的時(shí)候了。

: 付學(xué)費(fèi)炒股專家（中國香港）680天17小時(shí)47分4秒前

創(chuàng)新是不是喊口號(hào)就可以了

: KD2020（淄博）680天23小時(shí)14分15秒前

買了不少商業(yè)險(xiǎn)，包括惠民保。尚不知未來怎么樣？如果能有利于創(chuàng)新藥的發(fā)展，也算是有用。

【周六特供】創(chuàng)新藥“源頭創(chuàng)新”缺什么？

發(fā)布時(shí)間：2021-12-04: 評(píng)論(0)

定的“紅線”為年治療費(fèi)用不高于30萬元。 2021年醫(yī)保談判中，雖有渤健公司SMA罕用藥諾西那生鈉注射液和武田公司法布雷病用藥阿加糖酶a注射用濃溶液兩款高值藥談判成功。但多位行業(yè)人士認(rèn)為，當(dāng)下國家醫(yī)

熱評(píng)：

分析｜天價(jià)罕用藥進(jìn)入醫(yī)保國談準(zhǔn)入能否持續(xù)？

發(fā)布時(shí)間：2021-12-03: 評(píng)論(0)

【財(cái)新網(wǎng)】2021年國家醫(yī)保目錄調(diào)整結(jié)果官宣，脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病天價(jià)藥談判成功，在基本醫(yī)保領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)“0”的突破。不過，不同人士告訴財(cái)新，當(dāng)下國家醫(yī)保談判并未專門對(duì)罕用藥準(zhǔn)入形成成熟的

熱評(píng)：

分析｜2021年醫(yī)保談判風(fēng)向如何？