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瓷娃娃
- 視線｜“點(diǎn)亮生命色彩” 讓罕見病不罕見
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想來繪畫、播放音樂、駕駛遙控汽車等。圖：Steve Russell/視覺中國 2016年2月29日，北京，在國際罕見病日，由中國社會福利基金會和瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心舉辦的“從不罕見”公益?zhèn)鞑ツ陠觾x式
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想來繪畫、播放音樂、駕駛遙控汽車等。圖：Steve Russell/視覺中國 2016年2月29日，北京，在國際罕見病日，由中國社會福利基金會和瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心舉辦的“從不罕見”公益?zhèn)鞑ツ陠觾x式
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，并一生為之努力；繪本《紅帽子艾米莉》里，媽媽作為孩子的指引者，教導(dǎo)孩子解決矛盾。為了避免了因主人公陷入困境而導(dǎo)致的敘述中斷，捐助者角色同樣不可缺少，繪本《鈞瓷娃娃》中的公主便作為捐助者幫助主人公小男孩
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因新冠肺炎去世的患者。圖/IC photo 當(dāng)?shù)貢r(shí)間2021年3月17日，英國倫敦，民眾持續(xù)獻(xiàn)花悼念疑被警察殺害的女子莎拉·埃弗拉。圖/人民視覺 2021年3月16日，遼寧沈陽，7位“瓷娃娃”病友相聚
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電影《歸來》海報(bào) 圖源網(wǎng)絡(luò) ? 讀《陸犯焉識》：他們的愛情，我們焉能識得 文/大嫚 ? 還記得那個(gè)乖巧甜美的“瓷娃娃”福原愛吧？曾有記者采訪她，問她的夢想是不是奧運(yùn)會冠軍，她脫口而出：最大的夢想是相
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? 作者：王奕鷗，十年公益人，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人，病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長，致力于推動罕見病政策在中國的進(jìn)展和罕見病社會認(rèn)知的進(jìn)步。 ? 今天是四年一度的國際罕見病日。今年的主題是：全球三億，從
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錢。其實(shí)錢并不多，但我意識到，做一點(diǎn)小事都會產(chǎn)生很大的推動作用，于是，就想多做點(diǎn)兒這類的公益活動。 ? 我很喜歡的瓷娃娃公益機(jī)構(gòu)給我們發(fā)的一個(gè)獎，叫做“傳播倡導(dǎo)伙伴”。這讓我更加相信，寫文字和講故事在
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? 作者：王奕鷗，十年公益人，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人，病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長，致力于推動罕見病政策在中國的進(jìn)展和罕見病社會認(rèn)知的進(jìn)步。本文為作者在TEDxXiguan 大會中的演講，來自：TEDx
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? 患者參與聯(lián)通各方力量 ? 受疾病影響，黃如方身高不足一米，但工作、生活如常。大學(xué)期間，黃如方做了兩年艾滋病公益項(xiàng)目。畢業(yè)后，他到非營利性機(jī)構(gòu)工作。2008年，他跟王奕鷗一起創(chuàng)立了瓷娃娃（成骨不全
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往攢動的人遍布在每一個(gè)立方米中，每個(gè)人都有著一張精致無暇的“轉(zhuǎn)基因臉”，貓似的大眼睛，瓷娃娃般的肌膚，尖尖的三角下顎。但精致的容貌下，都是一張張焦慮的臉。 ? 空中不斷有飛碟投擲食物包，然后人們就像膜
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