王奕鷗
- 霍金都沒辦法，我能為他們做什么？
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為它們創(chuàng)造需求。我知道，接下來要見的這兩個人，對各大藥企的需求如數(shù)家珍。 ? 王奕鷗和馬滔來自病痛挑戰(zhàn)基金會，國內(nèi)最專業(yè)和有活力的罕見病基金會。奕鷗是創(chuàng)始人，馬滔是掌舵人。終于，“患者”王奕鷗和雷厲風
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為它們創(chuàng)造需求。我知道，接下來要見的這兩個人，對各大藥企的需求如數(shù)家珍。 ? 王奕鷗和馬滔來自病痛挑戰(zhàn)基金會，國內(nèi)最專業(yè)和有活力的罕見病基金會。奕鷗是創(chuàng)始人，馬滔是掌舵人。終于，“患者”王奕鷗和雷厲風
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京公網(wǎng)安備 11010502034662號 
有兩家，為此可挑選出能保證連續(xù)生產(chǎn)的企業(yè)，執(zhí)行減免稅收等政策優(yōu)惠或其他補貼，吸引藥廠投入罕用藥生產(chǎn)，而定點藥企將受到更嚴格的企業(yè)責任約束。 北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長王奕鷗認為，直接補貼原料藥廠可能
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? 作者：王奕鷗，十年公益人，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人，病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長，致力于推動罕見病政策在中國的進展和罕見病社會認知的進步。 ? 今天是四年一度的國際罕見病日。今年的主題是：全球三億，從
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國有相當一部分病友組織還在用紙質(zhì)表格登記病友信息，一張紙登記好就放在哪里，這個數(shù)據(jù)沒有被應(yīng)用和管理起來，其實很浪費?！辈⊥刺魬?zhàn)基金會秘書長王奕鷗介紹，與國外相比，中國病友組織很少參與企業(yè)藥物研發(fā)，原因
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? 作者：王奕鷗，十年公益人，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人，病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長，致力于推動罕見病政策在中國的進展和罕見病社會認知的進步。本文為作者在TEDxXiguan 大會中的演講，來自：TEDx
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? 患者參與聯(lián)通各方力量 ? 受疾病影響，黃如方身高不足一米，但工作、生活如常。大學期間，黃如方做了兩年艾滋病公益項目。畢業(yè)后，他到非營利性機構(gòu)工作。2008年，他跟王奕鷗一起創(chuàng)立了瓷娃娃（成骨不全
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C講壇No. 31 ? ? ? ? 寫在前面 10月的C講壇，我們請到了病痛挑戰(zhàn)基金會秘書長王奕鷗，和我們一起聊一聊少數(shù)人與多數(shù)人的關(guān)系，而作為“少數(shù)人”的典型——罕見病患者，需要怎樣的權(quán)利保障，社
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病返貧現(xiàn)象。” 對于各類罕見病患者，藥價更加難以承受。“罕見病用藥的特點是貴，這不是有沒有低保的問題，有些中等收入家庭可能也沒辦法承擔?！睂Ｗ⒂诤币姴∪后w支持的病痛挑戰(zhàn)基金會負責人王奕鷗介紹說，基金會
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奕鷗，她是一個瓷娃娃，也就是成骨不全癥患者。 ? ? 她小學的時候骨折過六次，在12歲的時候她還長得像一個六七歲的小女孩一樣的矮小，她得到了一張殘疾人證，她放聲大哭，因為她覺得她跟別人沒有什么不一樣
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