發(fā)布時(shí)間：2020-05-15

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伴/豌豆Sir、健康界、知識(shí)分子 支持方/北?？党?、BioMarin 想更直觀地認(rèn)識(shí)這一群體？戳以下視頻吧—— ? ? 出品方介紹 病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)是北京市第一家關(guān)注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì)，緣起于“冰桶

發(fā)布時(shí)間：2020-02-29

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我一樣的病友們共同面對(duì)這個(gè)無法治愈、相伴一生的“伙伴”。 ? ? 總是安慰 ? 2014 年，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心幫助“冰桶挑戰(zhàn)”在中國落地，在那個(gè)過程中，我們接觸了幾百種罕見病。為了應(yīng)對(duì)這些極難治療

發(fā)布時(shí)間：2019-08-27

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項(xiàng)目，也有“微博打拐”“冰桶挑戰(zhàn)”等短期事件——這些行動(dòng)向社會(huì)成員征求的支持已經(jīng)超越傳統(tǒng)的資金、資源范疇，囊括了多樣化的參與，比如提供線索、轉(zhuǎn)發(fā)點(diǎn)贊、綠色出行等。它們?cè)噲D將個(gè)體影響力創(chuàng)造性地凝聚起來

發(fā)布時(shí)間：2019-07-19

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? 彼時(shí)，正值“冰桶挑戰(zhàn)”進(jìn)入中國，人們將一桶又一桶的冰水從頭澆下，并在社交媒體上展示。 ? 郭美美鋃鐺入獄，中國公益也遭遇了當(dāng)頭一桶“冰水”。 ? 當(dāng)年10月，徐永光在深圳慈展會(huì)發(fā)表演講《危若累卵的

發(fā)布時(shí)間：2019-02-12

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冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)被社會(huì)公眾熟知的罕見病“漸凍人癥”——肌萎縮側(cè)索硬化也被納入。據(jù)統(tǒng)計(jì)，首批進(jìn)入目錄的121種罕見病中，目前有40多種已經(jīng)有批準(zhǔn)上市的治療藥物，而其中在國內(nèi)上市的僅20多種。 ? 目錄將加速

發(fā)布時(shí)間：2019-01-25

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些年冰桶挑戰(zhàn)涉及的漸凍癥。這類疾病統(tǒng)稱神經(jīng)退行性疾病，說白了就是特定的神經(jīng)細(xì)胞衰老、死亡，神經(jīng)細(xì)胞死了，它們控制的記憶、運(yùn)動(dòng)等，也就出現(xiàn)了問題。 ? 神經(jīng)退行性疾病患者常會(huì)伴隨“有毒”蛋白，如Aβ蛋白

發(fā)布時(shí)間：2019-01-25

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? 近年來，罕見病逐漸為公眾所知。2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”從美國傳到中國后，更多中國人知道了被稱為“漸凍人癥”的罕見病。相較于一些常見疾病，罕見病少見發(fā)生，但罕見病患者并非少數(shù)，僅中國就有超過

發(fā)布時(shí)間：2019-01-04

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用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的流量、資源整合力、傳播力加上金融支付手段，騰訊99公益日，阿里公益寶貝正在引領(lǐng)公益項(xiàng)目設(shè)計(jì)、效率提升和公眾參與的價(jià)值導(dǎo)向；微博發(fā)動(dòng)的“冰桶挑戰(zhàn)”被定義為互聯(lián)網(wǎng)公益2.0；百度利用AI刷臉